Domenica

Cure speciali per pazienti speciali

Il «Progetto giovani» dell’Istituto dei tumori di milano

Cure speciali per pazienti speciali

Non c’è un perché, ma succede. Succede di ammalarsi di cancro quando si è giovanissimi, quando si è adolescenti, e gli unici problemi con i quali si è abituati a confrontarsi sono, molto spesso, solo quelli scolastici. L’età, l’esperienza sono limitate. E ragazzi in attesa, magari, di un bacio, di una gita, di una partita a pallone, di una festa, di una lezione di matematica, non sono in grado di rapportarsi con una malattia che colpisce all’improvviso con durezza, oltre che il corpo, anche i sentimenti e il “senso di orientamento” che un giovanissimo può avere per la vita. Una malattia che può guarire, ma solo se si ricevono le cure giuste, nei tempi giusti, nei posti pensati specialmente per gli adolescenti.

Si parla di tutto questo nel libro Non c’è un perché. Ammalarsi di tumore in adolescenza. L’autore è l’oncologo Andrea Ferrari. Il libro racconta le storie dei ragazzi del Progetto Giovani dell’Istituto dei Tumori di Milano. Si parla degli aspetti clinici - gli adolescenti malati spesso sono curati fuori dai centri di riferimento, fuori dai protocolli, con il risultato di avere meno probabilità di guarigione rispetto ai bambini con le stesse malattie - ma anche degli aspetti psicologici. Gli adolescenti ammalati di tumore, come spiega in un video dedicato al Progetto giovani il dottor Andrea Ferrari, rappresentano un gruppo di pazienti particolari, con esigenze speciali. Un gruppo che rischia di essere trascurato essendo a metà strada tra il mondo dell’oncologia pediatrica e il mondo dell’oncologia adulta.

Gli studi epidemiologici dicono che ogni anno in Italia si ammalano di tumore circa 800 adolescenti tra i 15 e i 19 anni, e tra mile e 2mila giovani adulti, a seconda del limite di età che si prende in considerazione. Tuttavia le statistiche indicano anche che mentre l’80% dei pazienti oncologici tra 0 e 14 anni viene curato in centri specializzati di eccellenza, questa percentuale cala al 10-15% quando si tratta di pazienti tra i 15 e i 18 anni.

Nel libro, il cui ricavato va all’iniziativa Progetto Giovani dell’Istituto dei Tumori di Milano (www. il progettogiovani.it), realizzato in collaborazione con l’Associazione Bianca Garavaglia, sono i ragazzi stessi a raccontare la loro esperienza. Ed emerge come nei luoghi di cura di questi pazienti “anomali” e speciali ci debba essere posto per il significato dell’esistere, per l’amore, il sesso, il desiderio di ribellione, la paura della morte. Per la voglia di lottare, di credere nella guarigione, per la voglia di avere un destino e di esserne padroni. Per la forza e la bellezza degli adolescenti.

Luoghi dove ci si possa anche muovere con leggerezza, tra esperienze che leggere non possono proprio essere. Luoghi dove muoversi con speranza e dove ricostruire, nei limiti del possibile, quel mondo di progetti, speranze, vitalità di cui è fatta l’adolescenza. Perché quando c’è spazio per i colori, per pensare alle cose belle, c’è spazio per la speranza. C’è spazio per la normalità della vita.

“Non c’è un perché. Ammalarsi di tumore in adolescenza”, di Andrea Ferrari. Franco Angeli editore, € 30,00

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