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Alzheimer, malati in aumento ma solo la metà riceve una diagnosi

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Alzheimer, malati in aumento ma solo la metà riceve una diagnosi

(AFP PHOTO / Sébastien BOZON)
(AFP PHOTO / Sébastien BOZON)

MILANO - Sono un milione e 241mila le persone colpite da Alzheimer in Italia, 46,8 milioni nel mondo. Ma solo la metà, nei Paesi ad alto reddito, ha ricevuto una diagnosi e, di conseguenza, un'assistenza sanitaria completa. Cifra che scende addirittura a uno su dieci nei Paesi a medio e basso reddito. A rivelarlo è a il Rapporto Mondiale Alzheimer 2016, elaborato dai ricercatori del King's College London e dalla London School of Economics and Political Science. L’indagine, presentata nel nostro Paese dalla Federazione Alzheimer Italia, invita a un'azione comune per migliorare ed estendere l'assistenza sanitaria a tutte le persone con demenza. In quest'ottica, puntando su un maggiore coinvolgimento delle cure primarie e dei servizi sanitari di base, si potrebbe ridurre il costo individuale di assistenza fino al 40%.

Una migliore copertura dei servizi di assistenza sanitaria, secondo il Rapporto, sarebbe economicamente possibile, e avrebbe un costo pari allo 0,5% della spesa sanitaria totale nel 2030.

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Importante però è anche “come” farlo. «È giunto il momento di cambiare il modo di prendersi cura dei malati - dichiara Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia -, mettendo al primo posto qualità di vita e dignità della persona stessa».

Ricordarsi di chi «non ricorda»
Per chi è affetto da Alzheimer, ogni gesto quotidiano può rivelarsi un percorso fatto di paura e senso di smarrimento. Così come diventa difficile riconoscere i volti dei propri cari o i luoghi già noti, oppure a ricordare come si svolgono semplici azioni come lavarsi, o vestirsi.
Purtroppo, le cifre che riguardano questa malattia degenerativa, che colpisce le cellule cerebrali e può far perdere la memoria, il senso dell'orientamento, l'uso corretto del linguaggio ed altre facoltà intellettive e motorie, sono in costante crescita. Ogni anno, nel mondo, si contano 9,9 milioni di nuovi casi: di questo passo, entro vent’anni, una famiglia italiana su quattro potrebbe avere un parente affetto da questa malattia.

Ed è un vero e proprio allarme, quello lanciato dall’Organizzazione mondiale della sanità, che parla dell’Alzheimer come grande emergenza socio-sanitaria del XXI secolo. Anche perché la maggior parte dei malati sono over 65, e l'incidenza sembra raddoppiare ogni 5 anni, mentre dagli 85 anni il pericolo sfiora il 50%. L'Italia, seconda per aspettativa di vita solo al Giappone, risulta dunque tra i Paesi più esposti.

Ansia, solitudine e problemi economici per i caregiver
Quali sono le strategie messe in atto per far fronte a questa emergenza? Innanzitutto, vale la pena sottolineare che nel nostro Paese, la cura dei malati di Alzheimer è affidata soprattutto alle famiglie. In particolare alle donne. Figlie, mogli, nipoti e altre parenti strette, rappresentano il 90% dei caregiver, in uno scenario nel quale chi soffre di demenza viene principalmente assistito in casa (nel 68% dei casi, mentre i restanti sono aiutati da badanti o ricoverati in strutture) e nel 60% questo compito viene svolto dai figli. Lo rivelano i primi dati di un’indagine della Federazione Alzheimer Italia, in collaborazione con Fondazione di Ricerca Golgi Cenci e l’Asp Golgi Redaelli, condotta tramite questionari ad Abbiategrasso, città alle porte di Milano. Il quadro delineato è che circa la metà dei malati sta attraversando la fase moderata della demenza, mentre l’altro 50% è in fase lieve oppure grave.

Ansia e solitudine si confermano come sentimenti predominanti dei caregiver, che soffrono di un carico psicofisico nel presente e di un timore nei confronti di un futuro non prevedibile. È difficile capire cosa significhi, nel concreto della quotidianità, assistere un parente colpito da Alzheimer, e quanto sia difficile conservare (o recuperare ) la “normalità” della vita quotidiana.

Spesso i problemi riguardano anche la sfera economica. Si calcola che una persona malata di demenza costi circa 22mila euro l’anno per ogni famiglia, a fronte di difficoltà finanziarie crescenti: nel 50% dei casi, secondo le statistiche, uno dei familiari è costretto a lasciare il lavoro prima del tempo per assistere un congiunto malato.

«Meno parole e più fatti» per tutelare i malati e le loro famiglie
E proprio per chiedere maggiori tutele sociali per i malati di Alzheimer e per le loro famiglie, una “lettera aperta” è stata indirizzata al presidente dell’Inps, Tito Boeri, in occasione della Giornata mondiale dedicata all’Alzheimer.

Una “lettera” firmata da Patrizia Spadin, presidente dell'Associazione nazionale malattia di Alzheimer-Aima, che invita il numero uno dell'Inps «a riflettere sulla procedura di ricorso» messa in campo dall’Inps «nel caso in cui un paziente (o per lui la famiglia) si veda negata l'indennità di accompagnamento». «Le dobbiamo segnalare - afferma la presidente Aima - che la valutazione della perdita di autonomia causata dal deterioramento cognitivo ha, da sempre, larghi margini di discrezionalità, legati alla bassa “sensibilità” delle misurazioni in uso, alla scarsa “attenzione” delle commissioni e, purtroppo, al pregiudizio dal quale partono talvolta le procedure di accertamento dell'invalidità (la giusta lotta ai falsi invalidi, penalizza spesso gli invalidi veri)».

«Le famiglie non hanno alternative - avverte Patrizia Spadin -: se non riescono ad assistere il malato al domicilio (24 ore al giorno di assistenza impegnativa, faticosa, spesso dolorosa) devono rivolgersi alle strutture di assistenza residenziale, i cui costi sono sempre più inarrivabili per una famiglia “normale”».

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