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Diabete, pazienti attenti alle cure ma usurati dalla burocrazia

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Cittadinanzattiva-Tdm

Diabete, pazienti attenti alle cure ma usurati dalla burocrazia

Le persone con diabete sono responsabili sulle cure, attente ai controlli periodici e informati sulla patologia ma usurati dalla burocrazia che li costringe a lunghe attese e difficoltà nella vita quotidiana. C'è chi rinuncia a rinnovare la patente di guida, specie se costretto a rinnovi frequenti, a causa della lunghezza e complessità delle procedure, oltre che per i costi privati da sostenere. C'è chi non procede con la richiesta del riconoscimento della legge 104, necessario per avere i permessi lavorativi e curarsi; c'è chi si confronta con distanze, procedure ed orari poco compatibili per ritirare farmaci e dispositivi dalle farmacie. Inoltre, c'è chi deve mettere mano al portafoglio, spendendo in media 867 euro e fino ad oltre tremila euro l'anno per presidi non riconosciuti.

Quando sono i cittadini a prendere l'iniziativa
A tracciare il quadro sulla gestione della patologia diabetica, sull'attuazione del Piano nazionale Diabete e sulle esperienze dei pazienti, è il primo Rapporto civico “Diabete: tra la buona presa in carico e la crisi dei territori”, presentato oggi da Cittadinanzattiva-Tdm. «A distanza di sei anni dall'approvazione del Piano nazionale sulla malattia diabetica c'è ancora molto da fare per la piena e concreta attuazione dei diritti delle persone con diabete - sottolinea Tonino Aceti, coordinatore nazionale di Cittadinanzattiva-Tdm -. Sono troppe e insopportabili le disuguaglianze regionali nell'accesso ai servizi e alle vere innovazioni tecnologiche». Ma non solo. Mancava anche il monitoraggio del Piano. «Ce ne siamo fatti carico noi con le associazioni dei pazienti e le società scientifiche - continua Aceti - nel pieno spirito della sussidiarietà orizzontale riconosciuto nell'ultimo comma dell'articolo 118 della Costituzione». Insomma, dove lo Stato non arriva, arrivano i cittadini. Gli stessi, secondo il Rapporto civico, che hanno imparato a gestire la mattia da sé: i corsi sulla gestione della malattia, infatti, sono statai garantiti solo al 20,3%dei pazienti mentre il 62% fa da tramite tra il medico di medicina generale e lo specialista per garantire l'integrazione delle diagnosi e delle cure.

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Le difficoltà che incontrano i bambini
ll bambino incontra difficoltà nei servizi sanitari ma anche nella vita scolastica. Il 15% dei piccoli è curato in un centro per adulti. Per il 62% dei genitori il servizio nella mensa scolastica non è adeguato, il 78% dichiara che il proprio figlio non ha partecipato, nell'ultimo anno, a corsi per la promozione dell'attività fisica, il 64% non ha ricevuto sostegno psicologico. Spesso si sconta, in ambito scolastico e in altri aspetti della vita del bambino come lo sport, una vera e propria forma di discriminazione.

Le Regioni, intanto, procedono in ordine sparso: il 21,8% paga un ticket sui farmaci; il 76,6% non ha accesso al numero necessario di strisce o sensori per limitazioni nella prescrizione. Solo il 12% afferma di essere inserito in un Percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale (Pdta): laddove questo avviene ha degli effetti estremamente positivi sulla qualità di cura e di vita della persona, che riscontra un maggiore controllo della patologia, più informazione ed ascolto e un accompagnamento reale nella cura.

Più attenzione ai servizi territoriali
«Approvare Piani nazionali, recepirli formalmente con delibere regionali e varare Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali non è sufficiente - continua Aceti - serve maggiore e costante attività di verifica sostanziale da parte del ministero della Salute e delle Regioni sulla loro concreta attuazione, per assicurare cambiamenti nella vita quotidiana delle persone su tutto il territorio nazionale». Anche perché, in assenza di scelte e sostegno concreto da parte delle istituzioni, si rischia di mettere in pericolo il modello della presa in carico del paziente diabetico da parte del Ssn. «Si tratta di un modello virtuoso - spiega Aceti - che non va depotenziato con la minaccia di tagli impropri ma valorizzato cambiando passo perché quando dalle parole si è passati davvero alle azioni, i cittadini ne hanno visto i risultati». Tuttavia, oggi i centri di diabetologia «sono in forte affanno» e devono essere rafforzati e integrati con i servizi territoriali. Per aumentare la capacità di risposta del Ssn, inoltre, secondo Cittadinanzattiva «bisogna valorizzare di più la figura del medico di famiglia anche rispetto alla possibilità di prescrivere terapie innovative, come pure le importanti competenze maturate dalla professione infermieristica, e affrontare una volta per tutte il problema della somministrazione dei farmaci a scuola che ancora oggi obbliga intere famiglie a farsi carico in prima persona e tutti i giorni del problema».

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