Ci sono incontri – persone, libri, voci – che ci costringono a una sorta di stand by emotivo. Una sospensione, per oscurare problemi e programmi quotidiani e sintonizzarsi su altre vite. Storie della porta accanto. Per le quali, tuttavia, non suona esagerato parlare di Eroi e Lotte sovrumane, di Destino e di Provvidenza.
“Libertà di vivere”è un titolo che, in un paio di essenziali parole, suggerisce scenari di ottimismo. Eppure il libro è stato scritto da Marina Cometto, mamma”quercia”di Claudia , dolcissima ragazza nata nell’aprile del ’73 e da allora affetta da una disabilità gravissima. Diagnosi crudele, non sempre immediata, non sempre accettata. Un punto e a capo che non può riassumere il successivo percorso di fatica e sofferenze siglato da un referto medico.
Un racconto cui, a differenza delle fiabe, non si vorrebbe proprio credere: le continue scommesse sulla vita decise su un tavolo operatorio, tra viaggi della speranza e grandi scelte isolate dal cuore in mezzo a una ridda di consulti e parole esperte ma spesso indifferenti . Ma anche le vacanze al mare, per una “boccata d’aria” che vuol dire tante cose. La nascita di una sorella, di un fratello, forze nuove e consapevoli con esigenze altrettanto imprescindibili. E poi un destino beffardo e pigro, che sembra appesantirsi su quella vita, cui non è risparmiato neppure il furto del vecchio camper indispensabile per le trasferte di Claudia. Eppure, la conclusione del racconto ha proprio il sapore di una fiaba:“La vita continua, gli anni passano, i problemi si moltiplicano, ma mai una volta ho desiderato una vita diversa, senza handicap. Può sembrare strano per chi non ha vissuto e conosciuto a fondo queste realtà di vita, ma io mi considero una persona fortunata: ho conosciuto l’Amore più sublime”.
Ed è in nome di quella sua creatura “speciale” che mamma Marina ha fondato nel 2003 l’Associazione Onlus per disabili gravissimi “Claudia Bottigelli”, con sede legale a Torino, in Via P. Togliatti, 25. Un disabile gravissimo è una persona che, a causa delle sue condizioni fisiche e/o mentali non è in grado, neppure se aiutata, di svolgere autonomamente le più elementari azioni quotidiane: muoversi, lavarsi, vestirsi, alimentarsi, frequentare se pur con un minimo profitto la scuola. E’ un soggetto incontinente, con difficoltà di deglutizione e respiratorie, la cui sopravvivenza, talvolta, è legata a un respiratore, anche 24 ore su 24. Le famiglie si trovano, dunque, ad affrontare quotidianamente difficoltà inimmaginabili e, paradossalmente, leggi e istituzioni, che dovrebbero garantire serenità, spesso risultano penalizzanti. Per questo l’Associazione si propone di sensibilizzare e spronare istituzioni, strutture sanitarie, aziende ospedaliere, perché siano garantite forme, anche innovative, di supporto assistenziale, morale, economico ed alberghiero. Promuovendo iniziative e raccolte di fondi per consentire di mantenere il disabile all’interno del contesto famigliare, creare occasioni di svago e di contatto sociale, sostenere le ingenti spese per le cure, soprattutto in caso di viaggi all’estero, e, non ultimo, per non penalizzare le legittime prospettive di vita degli altri membri del nucleo famigliare, istituendo, per esempio, delle borse di studio.
Tre i progetti cui l’Associazione intende dare vita:
1°- Creare un Fondo di emergenza per sostenere le frequenti spese impreviste per cure urgenti che, non potendo adeguarsi ai tempi burocratici delle ASL, si affidano inevitabilmente a strutture private. Per sostenere il tenore di vita di famiglie spesso monoreddito, ove non è addirittura infrequente l’abbandono del nucleo famigliare da parte di un genitore incapace di sostenere il gravoso impegno quotidiano.
2°- La realizzazione di una casa vacanze adeguatamente attrezzata in località marine, per soggiorni indispensabili per alleviare tanto le difficoltà respiratorie dei disabili quanto le fatiche e i sacrifici affrontate nel lungo periodo invernale.
3°- La creazione di un numero verde che consenta un contatto solidale tra famiglie di disabili, perché “la solitudine è cattiva consigliera”.
Progetti che sono un prezioso appello alla solidarietà. Perché la libertà di vivere non sia solo il titolo di un libro.

Per associarsi o per donazioni: BANCO POSTA Conto Corrente Postale 44017879 Intestato a : Associazione di Volontariato CLAUDIA BOTTIGELLI ONLUS
Via P. Togliatti, 25 10135 Torino (tel. 011/341521 Cell. 338/3686730)
Per Bonifici Bancari indicare codice ABI 07601 CAB 01000

Per maggiori informazioni, consultare il sito www.claudiabottigelli.it

Per acquistare il libro Libertà di Vivere rivolgersi a:
La casa dell’Amico
C.P. 112
21100 Varese
tel.0332/333641
fax.0332/340981
email: casaamico@libero.it