il caso al s.anna di torino

Bimbo con malattia rara abbandonato: «Ha diritto a cure, ora l’affidamento»

La patologia, l’Ittiosi Arlecchino, che ha colpito il piccolo di 4 mesi è una grave disfunzione congenita della pelle ed è estremamente rara tanto che se ne riscontra un caso ogni milione di nati. La mortalità è molto alta.

di Marzio Bartoloni


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3' di lettura

Il piccolo di appena 4 mesi si chiama Giovannino, è nato ad agosto al Sant’Anna di Torino. A casa non ci è mai andato perché i genitori, che lo hanno concepito con la fecondazione eterologa, lo hanno abbandonato: il motivo è legato alla sua malattia: l'Ittiosi Arlecchino. Una patologia rarissima, tra l’altro in forma grave, che lo obbliga a stare lontano dalla luce solare che provoca gravi difficoltà respiratorie e che non gli garantisce una aspettativa di vita abbastanza lunga. Il caso ha fatto scattare una gara di solidarietà per fargli trovare una famiglia.

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Diritto a tutte le cure e poi l’ipotesi affidamento
Il caso - portato alla luce dalla Stampa - ha sollevato una grande eco, anche perché l’ospedale non se ne potrà prendere cura dopo i sei mesi. Giovannino però ha diritto a tutte le cure perché, diversamente da quanto riportato, la sua patologia non solo è nel registro delle malattie rare, «ma è nei Livelli essenziali di assistenza dal 2001 quindi dal punto di vista sanitario questo bambino è coperto al 100% oltre ad aver diritto alle esenzioni», assicura Domenica Taruscio del Centro nazionale per le malattie rare dell’Istituto superiore di Sanità. Il problema ora è chi se ne dovrà occupare: «Come per ogni bambino abbandonato in ospedale se ne dovranno far carico i servizi sociali e poi potrà iniziare l’iter per l’affidamento, magari potrebbe farsi avanti anche una famiglia dell’associazione dei pazienti di Ittiosi che conosce bene la malattia», aggiunge Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie rare.

Cos’è l’Ittiosi Arlecchino
La patologia che ha colpito Giovannino è una grave disfunzione congenita della pelle ed è estremamente rara tanto che se ne riscontra un caso ogni milione di nati. La mortalità è molto alta e solo una diagnosi tempestiva è in grado di aumentare le possibilità di sopravvivenza. La pelle di chi è colpito dall'Ittiosi Arlecchino si presenta con grosse placche quadrangolari che ricordano, appunto, la nota maschera della commedia dell'arte. Chi nasce con l'Ittiosi Arlecchino muore nelle prime settimane di vita, Giovannino ha superato questa fase acuta ma le sue aspettative di vita restano comunque basse: «Come ha detto correttamente il professor Dario Roccatello - aggiunge Taruscio direttore del Centro nazionale per le malattie rare dell’Iss - in forma grave questa patologia non consente di arrivare all’età adolescenziale»

La patalogia ha diritto alle esenzioni
Come sottolineano dall’Istituto superiore di Sanità le ittiosi congenite, fra cui rientra l’ittiosi Arlecchino, ha un codice di esenzione per malattia rara (RNG070). Il codice è di gruppo, e in questo gruppo rientrano molte forme di ittiosi congenite. Questo significa che sono stati identificati dalle regioni i presidi accreditati per diagnosi e presa in carico all'interno della rete nazionale malattie rare. Esiste inoltre anche una associazione di riferimento: «Uniti - Unione Italiana Ittiosi». «Un caso come questo non si può giudicare, ogni giorno accade che neonati siano abbandonati in ospedale per malattie molto meno gravi- spiega Bartoli - e questa patologia invece ha un forte impatto sui genitori visto che colpisce la pelle e quindi il contatto con il figlio, mi auguro però che siano state comunicate ai genitori correttamente tutte le terapie possibili anche quelle sperimenatli che possono migliorare la vita del bimbo». E ora cosa accadrà a Giovannino? «Come negli altri casi di abbandono potrà partire l’iter per un eventuale affidamento - conclude la direttrice dell’Osservatorio malattie rare -, magari si farà avanti per adottarlo una famiglia dell’associazione dei pazienti che conosce bene la malattia».

Gara di solidarietà per trovare una famiglia
Il caso ha scatenato una una gara di solidarietà per trovare una famiglia a Giovannino. «C’è stata un’esplosione di telefonate, ma dev'essere fatta una selezione accurata - spiega Daniele Farina, direttore del reparto di Terapia Intensiva Neonatale dell'ospedale - È un bimbo che richiede un impegno molto pesante. Dev'essere cosparso di crema e olio più volte al giorno e non può stare al sole. Chi se ne prenderà cura, deve conoscere bene la situazione. In reparto - ricorda Farina - il piccolo ha trovato tante mamme e papà: medici e infermieri lo coccolano e lo cullano. Gli piace tanto ascoltare la musica. Ora è in condizioni di lasciare l'ospedale, bisogna solo individuare la famiglia». La Casa dell'Affido del Comune, insieme al Tribunale dei minori, valuterà le richieste di affido e adozione che, in queste ore, stanno arrivando da ogni parte d'Italia.

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