fine vita

Biotestamento, dopo tre anni ancora molti ostacoli per l’applicazione della legge

A tre anni dall’approvazione della legge, il bilancio è insoddisfacente: la legge è ancora non molto conosciuta e poco applicata. Parecchi gli ostacoli di tipo culturale e organizzativo

di Dario Ceccarelli

Guida al biotestamento

5' di lettura

Se siete stanchi, in tempi cosi difficili, di affrontare temi spinosi come il fine vita o l’accompagnamento verso la morte, questo non è un articolo che fa per voi. È comprensibile e legittimo voler pensare ad altro, non c'è neppure il bisogno di spiegarne i motivi.

Se invece volete fare un piccolo sforzo supplementare per saperne di più su una legge, quella sul biotestamento, approvata tre anni fa (22 dicembre 2017) a larghissima maggioranza dal Parlamento, ma ancora ben poco applicata, questa è l’occasione buona per capire di cosa si tratta e perchè ancora il 30 per cento circa degli italiani ne ignora l'esistenza.

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Secondo una indagine di Vidas, l'associazione che offre assistenza sociosanitaria ai malati terminali, ci sono due ostacoli: uno di tipo culturale, che tocca sia i cittadini sia gli operatori, e uno di carattere più organizzativo: mancano le strutture e i Comuni sono quasi sempre impreparati a spiegare agli utenti cosa sia il biotestamento, cioè una legge sulla disposizione anticipata di trattamento (DAT), uno strumento che permette di registrare le nostre decisioni sulle terapie mediche cui vogliamo o non vogliamo sottoporci nel caso non fossimo più in grado di esprimere una scelta consapevole.

Un argomento non facile. Perchè quando si sta bene, e si è ancora giovani, si preferisce rimandare ad altri momenti queste scelte. Quando invece si è anziani, o colpiti da patologie più o meno pesanti, prendere decisioni di questo tipo diventa ancora più complicato.

Tre anni dopo, dicevamo, il bilancio della legge è insoddisfacente. Ma non per colpa delle legge, peraltro molto chiara e composta di solo 8 articoli, ma per diverse resistenze che ne impediscono una piena applicazione. «Sì, purtroppo, ci sono ancora molti ostacoli», spiega Emilia De Biasi, nel 2017 senatrice e relatrice della legge 219. «Un vero peccato perchè questa è una legge di importanza capitale che, pur toccando temi di tipo costituzionale, soffre di un deficit applicativo per le troppe lentezze burocratiche e organizzative del nostro Paese. Una legge vive se la pratica la fa vivere. Ma se non c'è rete, se non c'è relazione tra una istituzione e l'altra, tutto diventa complicato. Siamo troppo indietro nella digitalizzazione. Se faccio la Dat in Molise, ma i documenti non vengono trasferiti in altre regioni, siamo fermi. Voglio poi ricordare che il biotestamento non è obbligatorio: semmai è uno strumento che ti permette di scegliere, a patto però di conoscerlo. Segnalo un altro handicap: il corto circuito mediatico tra politica e comunità scientifica che disorienta i cittadini. Che non capiscono più cosa devono o non devono fare. Lo vediamo adesso per i vaccini e per il Covid. Manca una voce unica, autorevole», Emilia De Biasi.

Ma ci sono anche altri problemi, l'influenza religiosa, ad esempio. Per alcuni il biotestamento viene percepito come una pratica contraria al Vangelo e ai precetti cattolici. Ma non c'è solo la Chiesa a frenare. Giada Lonati, autrice insieme a Barbara Rizzi del libro “Biotestamento” (editrice Bibliografica, euro 9,90) con tutte le indicazioni pratiche per redigere una Dat, spiega che esistono altri due ostacoli: «Sì, il primo è la difficoltà di relazionarsi con i parenti quando c'è una grave patologia da affrontare. Il secondo riguarda la stessa classe medica, che non è preparata a confrontarsi con i pazienti. Mancano le parole, gli operatori sono vittime di una scienza che non è stata in grado di tenere il passo della sua stessa enorme evoluzione tecnica…».

Eppure, non mancano le resistenze. Non ultimo quella del tabù della morte. «È vero, la nostra società ha messo sotto il tappeto della rimozione il concetto di fine vita. Con i progressi della medicina, e con la riduzione delle guerre, abbiamo allontanato da noi l’idea che siamo mortali. Un tabù culturale che poi, quando ci confrontiamo col dolore e la sofferenza, ci trova impreparati», conclude Giada Lonati, direttrice socio sanitaria di Vidas e medico palliativista.

Il diritto di scegliere è un altro nodo sensibile che tocca il biotestamento. «La possibilità di ricevere delle cure che per un verso sollevino dalla sofferenza psicologica, oltre che da quella fisica è l'oggetto di un diritto sul cui riconoscimento, non solo sul piano morale ma anche su quello giuridico, non si possono avere più dubbi», spiega Patrizia Borsellino, bioeticista e docente di filosofia del Diritto alla Università Bicocca di Milano. «Serve maggiore informazione per eliminare molti equivoci», sottolinea Barbara Rizzi. «Per esempio ricordare che il biotestamento non è l'eutanasia. C'è una grande differenza tra fine naturale e sedazione, tra eutanasia e suicidio assistito. E anche sulle cure palliative va fatta chiarezza. Le cure palliative sono una presa in carico globale del paziente inguaribile, un diritto in cui viene coinvolta anche la famiglia. Ci vuole empatia, ma una empatia filtrata dall'intelligenza. La sedazione è un atto medico che richiede competenze tecniche e relazionali specifiche. Non può essere in alcun modo confuso con altri interventi quali l’eutanasia e il suicidio assistito», ribadisce Barbara Rizzi, anch'essa medico palliativista e direttrice scientifica di Vidas.

Ma torniamo al biotestamento: che cosa deve fare un cittadino che vuole redigerlo? E dove deve andare?
«Pochi sanno orientarsi», risponde Rizzi. «Per farlo è sufficiente essere maggiorenni e capaci di intendere e volere. La legge suggerisce poi la nomina di una persona di fiducia. Che deve sempre essere maggiorenne e capace di intendere e volere. Non è però necessario che sia un parente, basta che sia una persona di fiducia. La stesura si fa con dei moduli che si trovano sul web. Ce ne sono tanti che aiutano, però non basta dire “che non si vuole l'accanimento terapeutico”. È un buon principio, ma non sufficiente. Il modello che propone Vidas è più articolato e si può scaricare dal nostro sito. Il tutto va consegnato al comune di residenza. Si prende un appuntamento e ci si presenta con una busta aperta che contiene le disposizioni firmate e un modulo di consenso al trattamento dei dati e alla spedizione delle stesse DAT alla Banca nazionale. È necessaria una carta d’identità valida con l'obbligo di presentarsi di persona. Non si può delegare qualcun'altro. Neppure un parente».

Ultima cosa: tutti i Comuni sono attivati e operativi?
«In teoria, sì. Ma con qualche differenza. Milano è il comune che si è mosso con maggiore anticipo. Non tutte le amministrazioni sono così ma sono tutte tenute per legge a raccogliere le disposizioni e e comunicarle alla Banca dati nazionale. Se qualcuna si rifiuta, insistete. È un vostro diritto, esercitatelo».

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