Disabilità, una piattaforma digitale per liberare i dati

Spesso invisibili per l’opinione pubblica, per la burocrazia e per i media, i disabili rischiano di esserlo davvero se non c’è nemmeno un quadro certo della realtà. E per comprendere bisogna partire da informazioni e dati certi. E allora, quante sono le persone con disabilità in Italia? Di preciso non ci è dato saperlo, e non è un'operazione facile. Ed è proprio da questa riflessione che nasce l'idea di DisabledData o Dati Disabilitati. Si tratta di una piattaforma digitale promossa dalla Fondazione FightTheStroke progettata da Sheldon.studio con il supporto di onData per aprire i dati a un pubblico più ampio.

La “nuova” definizione di disabilità, risalente al 2006, include tutti coloro che non dispongono di pari opportunità e sono impossibilitati nella vita quotidiana a causa di limiti imposti dal contesto. Questo concetto include una quantità enorme di persone, che magari temporaneamente si trovano in una condizione di disabilità, in seguito a un incidente, una malattia, all'avanzare dell'età o a un evento qualsiasi che prima o poi rischia di limitarci nella vita che siamo abituati a condurre.

Parlare di disabilità è quindi molto complesso, le sfumature sono tantissime, e i dati in questo caso non aiutano. Pubblicati in formati non accessibili a tutti, a volte nascosti all'interno di report, oppure sparpagliati su più piattaforme o perfino incompleti. Anche questi dati si possono definire ‘disabilitati', non potendo esprimere il loro potenziale analitico e informativo, a causa di limiti imposti dal contesto.

Ed è proprio da quest'ultima riflessione che nasce l'idea di DisabledData o Dati Disabilitati.Si tratta di una piattaforma digitale promossa dalla Fondazione FightTheStroke e progettata da Sheldon.studio con il supporto di onData per aprire i dati a un pubblico più ampio. «Abbiamo lavorato a questo progetto con una squadra fluida ma multifunzionale: i rappresentanti dei diritti, i minatori dei dati, i designer inclusivi, i giornalisti investigativi, gli sviluppatori - afferma Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke Ets che si occupa di giovani con una disabilità di paralisi cerebrale infantile - L'obiettivo è sempre stato quello di dare una risposta collettiva ai bisogni espressi dalla comunità delle persone con disabilità e dai loro alleati, superando le sfide dei pregiudizi, del dialogo mancato, degli interessi personali e delle fonti dati inaccessibili. Stanchi di leggere titoli di giornali banalizzanti o di sentirci dire che quell'informazione non era disponibile in maniera disaggregata perché riguardante “la privacy di persone vulnerabili”. Nonostante le barriere incontrate, ci è sembrato comunque doveroso perseguire l'obiettivo di una piattaforma comune, che andasse oltre il singolo corporativismo tipico di questo settore e che attraverso audizioni periodiche disegnasse uno spazio inclusivo e accessibile a tutti, ascoltando la voce di beneficiari, famiglie, statisti, medici,legali, giornalisti e istituzioni».

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Disabled Data è al suo primo rilascio, nei prossimi mesi verrà arricchito con ulteriori sezioni, per arrivare alla versione finale entro il 3 Dicembre 2022, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, consentendo anche la possibilità di ricercare, condividere e contribuire alla piattaforma.