La giornata mondiale

Il cancro si cura anche con la «guarigione sociale» e il diritto all’oblio

Il diritto alla “cura dal cancro” significa anche riabilitazione a 360 gradi, poiché senza interventi riabilitativi la guarigione sarà incompleta e la persona malata non potrà tornare alla vita

di Elisabetta Iannelli*

(Hoxton / AGF)

4' di lettura

Per chi si ammala di cancro il diritto ad essere curato senza discriminazioni o disparità di alcun tipo deve essere garantito ed assicurato dal sistema socio-sanitario italiano e globale. Ma il diritto alla “cura dal cancro” significa anche riabilitazione a 360 gradi, poiché senza interventi riabilitativi la guarigione, quando possibile, sarà incompleta e la persona malata non potrà tornare alla vita, ad una nuova vita. Questo non va dimenticato ora che si celebra il 4 febbraio, il World Cancer Day, la Giornata mondiale contro il cancro.

Quale riabilitazione per i pazienti

Il primo impegno di Favo (la Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia), all'indomani della sua costituzione quasi venti anni fa, si è concentrato proprio sulla necessità di “riabilitazione oncologica” come completamento delle “cure” per tutti i pazienti. La riabilitazione si compone di interventi sanitari e sociali multidisciplinari tesi a ridurre sequele invalidanti, a migliorare la qualità di vita e a garantire alla persona la massima partecipazione possibile alla vita sociale. Giusto venti anni fa, quando la guarigione oncologica sembrava una visionaria aspirazione, denunciavamo, in un convegno organizzato da Aimac (l’associazione malati di cancro) alla Camera dei Deputati alla presenza dell'allora presidente Casini, le difficoltà contro cui si scontravano i malati di cancro nel richiedere finanziamenti alle banche e coperture assicurative ed anche questa prestigiosa testata diede ampio spazio ai diritti dei malati oncologici . Qualche anno dopo, nel 2005 in un congresso a Varsavia, come segretario della European Cancer Patient Coalition affermavo con forza queste difficoltà anche a livello europeo.

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I costi sociali diretti e indiretti per i pazienti

Le diseguaglianze di accesso alle cure anche di tipo riabilitativo bio-psico-sociale impediscono ai malati di poter tornare pienamente alla vita attiva, al lavoro, ad una posizione sociale dignitosa e, come in un tragico scherzo della vita, questo corto circuito comporta il rischio, grave, di minori chance di cura e di guarigione dal cancro. La tossicità finanziaria causata dalla diagnosi oncologica è un fenomeno che ben conosciamo per averlo studiato ed anche contribuito a descriverlo scientificamente. I costi sociali diretti e indiretti indagati e pubblicati nei Rapporti dell'Osservatorio curato da Favo, che gravano sul malato e sulla famiglia oncologica rischiano di rendere vani i trattamenti terapeutici o quantomeno di fiaccarne gravemente il risultato. Il malato oncologico curato o addirittura guarito dal morbo ma che perde il lavoro e con esso la dignità di persona ed il sostentamento economico che gli garantisce la sopravvivenza, il paziente che non è messo nelle condizioni di superare gli effetti invalidanti della malattia e delle terapie, la persona che non riesce ad elaborare le fragilità psicologiche, sociali, economiche determinate dal cancro: tutti questi ex malati di tumore possono veramente tornare alla vita?

Il costo pagato per il Covid

Superare anche il gap socio-economico significa permettere a tutti i malati di accedere alle cure a 360 gradi. E questo può fare la differenza tra la vita e la morte, o quantomeno una vita di qualità ed è per questo che è necessario superare le diseguaglianze e le barriere socioeconomiche che influiscono sull'effettiva equità di accesso a cure di qualità. Questo uno dei pilastri dell'azione su cui si concentrano le celebrazioni della Giornata Mondiale contro il Cancro 2022.Il Covid ha certamente reso più difficilmente fruibili i servizi diagnostici e terapeutici per le patologie non-covid e tra queste sappiamo che il cancro presenterà un conto salatissimo in termini di vite umane già nei prossimi mesi. Senza considerare, poi, la crisi economica causata dalla pandemia e che grava soprattutto sulle fasce più deboli della popolazione che si scontreranno con crescenti difficoltà a curarsi anche per motivi economici.

Il diritto all’oblio

Riteniamo che la mobilitazione di questi giorni per una legge che riconosca e tuteli il diritto all'oblio per i guariti dal cancro nell'ambito delle assicurazioni sanitarie private e sulla vita sia certamente giusta: si tratta di un diritto sul quale da tempo Favo lavora e per il quale ha realizzato studi e costruito alleanze, tra gli altri, con Airtum e Ania. Tuttavia, la situazione socio-economica è tale che, se non preceduto da azioni concrete che assicurino ai malati la possibilità di tornare - attraverso la riabilitazione - alla vita attiva, al lavoro, ad una condizione socio-economica di dignitosa sicurezza, anche il diritto all'oblio resterebbe di fatto una dolorosa chimera. Se questo vale in generale, diventa ancora più urgente e necessario per le persone meno abbienti che, come dimostrato dal predetto sondaggio promosso da Favo sui costi sociali del cancro, sono costrette a rinunciare a bisogni prioritari quale quello del sostegno psicologico e della riabilitazione per sostenere le spese necessarie al trasporto e alla diagnostica. E tutto ciò, ovviamente, contribuisce gravemente all'aumento delle disuguaglianze e delle disparità.

La definizione di «guarito dal cancro»

Favo, con Aimac e i maggiori esperti degli Irccs riuniti in Alleanza contro il cancro sta lavorando alla pubblicazione di un position paper condiviso che definisca il concetto di «guarito dal cancro», conditio sine qua non per reclamare il diritto all'oblio e per dare solide basi scientifiche alla certificazione di una condizione di guarigione. La guarigione oncologica riguarda infatti quasi un milione di persone in Italia ed è finalmente una realtà di cui prendere atto per superare l'ormai inaccettabile stigma che associa indissolubilmente il “tumore” alla “morte”, ma si tratta di un concetto in divenire le cui implicazioni sociali sono molteplici e richiedono, anche in questa fase, un approccio multidisciplinare per non rischiare di creare nuove forme di discriminazione e di ingiustizia. Infatti, la guarigione a fini statistico-attuariali per l'accensione di una polizza assicurativa non corrisponde al concetto di guarigione nel senso di superamento di una condizione invalidante ai fini dell'handicap o dell'abilità lavorativa o, ancora, dell'idoneità all'adozione di minori. Il rischio di discriminazione e di esclusione è dietro l'angolo, ed è già accaduto che un ex malato di cancro sia stato considerato abbastanza sano da non aver diritto alle tutele sul lavoro connesse all'handicap, ma non abbastanza sano per poter adottare un figlio.

* Segretario Generale - Favo, Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia


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