la giornata mondiale

Malattie rare, Telethon festeggia i suoi 30 anni al Quirinale

Consegnati al presidente della Repubblica Sergio Mattarella un francobollo e una moneta dedicati all’attività della Fondazione

di Nicola Barone

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(Ansa/ Ufficio stampa del Quirinale)

Consegnati al presidente della Repubblica Sergio Mattarella un francobollo e una moneta dedicati all’attività della Fondazione


3' di lettura

Una moneta d'argento da cinque euro e un francobollo dedicati al trentesimo anniversario di attività. Sono i doni che Fondazione Telethon ha consegnato al presidente della Repubblica Sergio Mattarella, durante un incontro alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare per celebrare 30 anni di attività di ricerca.

Mattarella: da Telethon risultati straordinari
«Straordinari» vengono definiti dal Capo dello Stato i progressi fatti grazie a Telethon. «Oggi la Fondazione finanzia progetti di ricerca relativi ad oltre 500 malattie genetiche rare. Questo significa aver vinto la solitudine e dato una speranza a migliaia di persone. Desidero ringraziarvi e incoraggiarvi ripetendo le parole di Susanna Agnelli, alla quale Telethon deve così tanto: il vostro impegno deve continuare sino a quando ci sarà una sola persona affetta da una malattia rara della quale
non si conosce la cura». A Mattarella e di fronte a pazienti, ricercatori, associazioni e volontari, Telethon ha presentato i risultati raggiunti, le sfide in corso e lo scenario futuro. Ma soprattutto la «formula di un ecosistema» di cui fanno parte tanti attori che, in autonomia e reciproco equilibrio, svolgono il proprio compito per aiutare, attraverso la ricerca i pazienti con malattie rare.

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L'idea originaria di portare qui una raccolta fondi
Secondo Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon, i ricercatori «sono parte integrante di questa rete, così come le istituzioni scientifiche e sanitarie e l'industria. Solo grazie alla collaborazione effettiva tra questi attori si è potuto trasformare la ricerca svolta in laboratorio in soluzioni concrete, accessibili e durature nel tempo». Trent'anni fa, ricorda Pasinelli, «Susanna Agnelli trasformò l'idea di portare in Italia una raccolta fondi per le malattie rare nella storia che raccontiamo oggi». A distanza di tempo continua a operare una Fondazione che «incarna lo stesso slancio verso il futuro, unito alla consapevolezza di aver fatto crescere una ricerca che è vita per molte persone».

Francobollo stampato in 300mila esemplari
Per celebrare l'occasione, l'Istituto Poligrafico e Zecca di Stato insieme a Poste Italiane hanno realizzato il nuovo conio e il francobollo della ricorrenza. Il francobollo, dedicato al trentennale di Telethon, è valido per la posta ordinaria inviata in Italia; stampato in 300mila esemplari, riproduce il logo della Fondazione. Nel bollettino illustrativo dell'emissione, il presidente Luca di Montezemolo osserva che «ogni sforzo fatto da tutta la squadra Telethon è stato soprattutto un gesto d'amore, un modo per provare a restituirne almeno una parte di quello che abbiamo avuto il privilegio di ricevere sotto forma di un grazie o di un sorriso dalle tante famiglie che abbiamo incontrato durante il nostro cammino, prendendone la forza per proseguire con determinazione, giorno dopo giorno, verso grandi risultati».

Fondazione Telethon in numeri
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. «Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l'intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione». Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.

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