giornata malattie rare

Mattarella: contro patologie rare sforzo corale, nessun malato sia dimenticato

(LaPresse)

3' di lettura

«È necessario uno sforzo corale, tenendo sempre aperto il dialogo tra i grandi istituti di ricerca e i centri indipendenti, sollecitando le case farmaceutiche ad affrontare le patologie rare». Lo afferma il Capo dello Stato, Sergio Mattarella, nel suo intervento tenuto oggi al Quirinale in occasione della X Giornata mondiale delle malattie rare. Secondo il presidente quello delle malattie rare «non è un capitolo separato dalla salute», ma un tema «che ci interpella tutti, e ci impegna come società democratica che vuole assicurare dignità e diritti di libertà ad ogni persona. Insieme possiamo progredire ancora».

«Nessun malato si senta dimenticato»
«Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile o dimenticato» ha continuato Mattarella, spiegando che «è da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza. I pazienti di malattie rare sono vulnerabili più di altri».

Loading...

«Diritto salute attiene a dignità e libertà»
Nel suo intervento il Capo dello Stato ha anche ricordato che «la nostra Costituzione tutela la salute come fondamentale diritto di ogni persona e come interesse dell'intera collettività. Si tratta di un diritto pieno, non comprimibile, che attiene alla dignità e alla libertà di ciascuno». E ha aggiunto: «La sfida delle patologie meno conosciute e delle risorse pubbliche limitate non può esimerci dal ricercare sempre il pieno adempimento della Carta».

«Informazione decisiva, serve sensibilizzazione»
Mattarella ha quindi posto l'accento sul tema dell'informazione, che «è certamente decisivo - ha detto - per affrontare con sempre maggiore efficacia le patologie rare o sconosciute». «Medici e pazienti- ha aggiunto- vanno sensibilizzati su patologie non immediatamente identificabili per riconoscerne le peculiarità e saper misurarsi con l'inconsueto, per mettere a sistema in un data base a livello internazionale, le notizie più rilevanti e, con esse, le azioni che si rivelano più produttive. «Un'opera di sensibilizzazione - ha sottolineato il presidente - di particolare rilievo nell'ambito pediatrico, che in tema di malattie rare è di strategica importanza. La precocità della diagnosi aiuta ad affrontare meglio la malattia, apprestando fin da subito le terapie adeguate». E per questo «l'intero circuito medico-pediatrico va coinvolto», «attuando lo screening neonatale e definendo i casi in cui questo va svolto obbligatoriamente».

La cerimonia
Alla celebrazione al Quirinale hanno preso la parola anche la Presidente di Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno, il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome, Federico Maspes, la Presidente del Comitato I Malati Invisibili, Deborah Capanna, il Direttore scientifico dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola e la Ministra della Salute, Beatrice Lorenzin. Erano presenti rappresentanti delle associazioni dei malati, del mondo scientifico e della ricerca.

Lorenzin: a breve Lea in Gazzetta con 110 nuove malattie rare
«Fra qualche giorno i livelli essenziali di assistenza saranno pubblicati in Gazzetta Ufficiale con il riconoscimento di 110 nuove malattie rare» ha annunciato il ministro Lorenzin durante la cerimonia, sottolineando i passi avanti fatti dalla ricerca in Italia contro le malattie rare e ricordando anche l'avvio di procedure, come quella del fast-track, per arrivare ad un riconoscimento più veloce dei nuovi farmaci. Passi avanti, ha detto, che «ci pongono all'avanguardia in Europa». Tuttavia, ha aggiunto, «dobbiamo avere una risposta anche per i tanti malati ancora senza diagnosi e per le loro famiglie, che non possono essere lasciate sole». Da qui, ha detto, «il rafforzamento del piano nazionale per le malattie rare».

Riproduzione riservata ©

loading...

Brand connect

Loading...

Newsletter

Notizie e approfondimenti sugli avvenimenti politici, economici e finanziari.

Iscriviti