Oncologia, on line la mappa regionale delle associazioni pazienti

Sono 1.745 le associazioni oncologiche di pazienti e caregiver in Italia e da oggi basterà un “clic” per contattarle in caso di bisogno. Le censisce la prima mappa Regione per Regione che la Rete oncologica pazienti Italia (Ropi) rende disponibile on line oltre che in un Libro bianco dedicato. Davanti a un sospetto o a una prima diagnosi, per orientarsi su servizi anche di counseling o di sostegno al caregiver, si potrà “cliccare” trovando nome, indirizzo e recapiti mail o telefonici dell’associazione di riferimento per una determinata patologia.

Un servizio che va ad affiancarsi al già avviato progetto Ropi “Dove mi curo”, che sulla base dei dati sugli ospedali italiani «a rilevante attività oncologica» individuati da Agenas (l’Agenzia per i servizi sanitari regionali), consente di scegliere le strutture più indicate. La possibilità di disporre di una bussola e di una mappa è per quanti siano in attesa o abbiano ricevuto una prima diagnosi oncologica, ma anche per i loro caregiver che in Italia sono 3 milioni, una priorità. Le associazioni svolgono questo e molti altri ruoli e sono ormai inserite in un complessivo “percorso di qualità” che va a offrire una maggiore garanzia ai cittadini. Mentre è stato avviato ad aprile da Agenas un percorso di identificazione dei criteri di accreditamento presso i tavoli istituzionali e le Reti oncologiche regionali. È un “work in progress” ma la mappa c’è ed è consistente: la Regione con il maggior numero assoluto di associazioni è la Lombardia (238), seguita da Piemonte (169), Lazio (140), Emilia Romagna (137) e Veneto (129) mentre il numero medio di associazioni è di 3 per 100mila abitanti. Solo poco più della metà (il 51%) però ha pubblicato lo Statuto on line - e questa volta la maggiore concentrazione si ha in Trentino Alto Adige, Veneto, Basilicata, Liguria e Campania -: un elemento di trasparenza da potenziare.

A spiegare il ruolo delle associazioni nell’orientamento ma anche nell’empowerment dei pazienti è la presidente della Rete Ropi Stefania Gori, direttore Dipartimento oncologico Irccs Negrar di Valpolicella (Verona). «Le associazioni - ha affermato presentando il Libro bianco e la mappa regionale al ministero della Salute - danno supporto e favoriscono la consapevolezza dei pazienti nei confronti della propria malattia, contribuiscono a colmare anche i bisogni informativi e offrono un bagaglio di conoscenza complementare a quello medico-istituzionale. Quindi stimolano interventi socio-sanitari e risposte a discriminazioni nel lavoro e nella società. Sono tanti i modi in cui possiamo aiutare i pazienti». Gori richiama una delle prime ricadute concrete di questa azione di “lobby”: il progetto sul diritto all’oblio per i pazienti oncologici, su cui la Rete Ropi «è stata la prima a muoversi nel novembre del 2021 - ricorda - e che si è poi tradotto in un primo disegno di legge depositato il 28 febbraio 2022. Da qui l’avvio di un lavoro di squadra che ha portato il 3 agosto scorso alla prima approvazione da parte della Camera dei deputati della norma a tutela dei pazienti guariti da una malattia oncologica. Ora attendiamo l’iter del Senato».

Partner delle istituzioni nel divulgare informazioni a molti non note, le associazioni “educano” e informano i pazienti su come stili di vita adeguati facciano la differenza: possono ridurre l’insorgenza del 40% dei tumori e ridurre le riprese di carcinoma mammario. O, restando sempre sul tumore del seno, invitano le donne a curarsi per una migliore sopravvivenza negli ospedali ad alta attività chirurgica piuttosto che in centri a bassi volumi di attività operatoria. E ancora: evidenziare come l’inizio tempestivo di radioterapia (se c’è indicazione) in pazienti operati per un tumore testa-collo si traduca in un guadagno di sopravvivenza mediana globale fino a 10,5 anni rispetto ai 6,5 anni dei pazienti con inizio tardivo della “radio” – richiede implicitamente che i pazienti vadano operati in centri collegati a servizi di radioterapia efficienti e adeguati in ogni regione.Le associazioni pazienti sono un utile veicolo anche nel sensibilizzare i malati sull’importanza di essere inseriti qualora possibile all’interno di studi clinici: un dato che oggi è al 3% in Italia, decisamente basso malgrado anche a livello europeo sia stata ribadita l’importanza dell’arruolamento.

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