ricerca scientifica

Per Telethon record di fondi contro le malattie genetiche. Ora la sfida al coronavirus

Ricercatori impegnati nel sequenziamento del virus, attraverso la frammentazione del materiale genetico recuperato dai test per la ricerca del Covid

di Flavia Landolfi

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Ricercatori impegnati nel sequenziamento del virus, attraverso la frammentazione del materiale genetico recuperato dai test per la ricerca del Covid


3' di lettura

C’è un’isola felice nella ricerca scientifica italiana che cresce, mattone su mattone, progetto su progetto. È Telethon, che in trent’anni ha costruito un profilo di eccellenza nella battaglia contro le malattie genetiche rare, quelle che per numeri e impatto economico rischiano l’oblio. E lo testimonia la raccolta fondi record a 46,3 milioni per il 2019 insieme ai proventi schizzati a 67,7 milioni.
Ma non solo. La superspecializzazione nell’ambito della genetica è valsa ai ricercatori Telethon del laboratorio Tigem di Pozzuoli l’incarico della Regione Campania per il sequenziamento del materiale genetico recuperato dai test Covid.

«Non si tratterà di cercare il vaccino - spiega Alessandro Betti, responsabile della raccolta fondi per la Fondazione -. Non siamo virologi e rifuggiamo da sempre da una logica tuttologica che farebbe disperdere le nostre competenze anziché valorizzarle». La caccia alla terapia anti Covid targata Telethon passerà quindi per la ricerca genetica: «Quello che faremo, grazie alla nostra specializzazione, è il sequenziamento del virus, attraverso la frammentazione del materiale genetico recuperato dai test per la ricerca del Covid». L’obiettivo è «studiarne l’evoluzione e soprattutto gli effetti sulla salute dei pazienti».

Telethon ha anche lanciato un bando Covid, da poco concluso, con una mission analoga: attraverso la connessione con una malattia genetica rara, cogliere i meccanismi alla base dell’infezione. Il finanziamento di Telethon su questo obiettivo è della durata massima di un anno e con un budget di 50mila euro a progetto.

Il bilancio della raccolta fondi

Ma per la Fondazione Telethon è oggi anche tempo di bilanci. Quello appena chiuso porta un segno più che positivo nella raccolta di fondi da donazioni dei privati, passati dai 44,9 milioni del 2018 a 46,3 del 2019, a fronte di proventi totali passati da 61,4 a 67,6 milioni, e nella crescita del 20% delle risorse destinate alla ricerca. «A guidare il nostro lavoro da oltre trent’anni è la ferma convinzione che ogni vita conti e che nessuno deve essere lasciato indietro - dice Francesca Pasinelli, direttrice generale della Fondazione –. Il nostro percorso di crescita è dovuto principalmente al cambio di strategia e a un rapporto sempre più diretto con i nostri donatori».

Le fa eco Betti che spiega le ragioni di questa crescita: «È un risultato che ci rende orgogliosi e che dobbiamo in larga parte ai nostri 13mila volontari sparsi sul territorio e ai nostri 370mila donatori abituali, quelli che da sempre ci sostengono nella missione di combattere le malattie genetiche rare che colpiscono i bambini».

Le donazioni dei privati

I numeri innanzitutto sono il biglietto da visita di questa presenza sempre più forte e radicata. «E che è complementare - prosegue Betti - alla ricerca scientifica finanziata con le risorse dello Stato». Il balzo in avanti è dovuto innanzitutto alle donazioni dei privati, come detto sopra. La maratona tv, appuntamento tradizione per la Fondazione, è diventata un canale di raccolta importante ma non più preminente: oggi sul bilancio Telethon pesa per circa 15 milioni di euro.

Cruciale però anche la partita del 5 per 1000 che nel 2018 ha messo a segno un aumento del 18% delle destinazioni nelle dichiarazioni dei redditi degli italiani: un numero che vale più di 4 milioni di euro grazie alla sottoscrizione di oltre 100mila firme. La lentezza del sistema dei versamenti statali è fatto notorio per tutto il mondo del non profit. Ma tra le promesse del Governo al tempo del coronavirus c’è quella di erogare tutto il pregresso entro la fine di quest’anno. Con la chiusura del bilancio 2019 e a metà di un 2020 nero per l’intera economia le tendenze di quest’anno sono già visibili. E come da previsione segnano un rallentamento «che però sarà meno imponente di quanto ci si potrebbe aspettare». La gara di solidarietà verso gli ospedali italiani in trincea contro la pandemia potrebbe quindi pesare poco per le attività della Fondazione nei prossimi mesi.

I progetti finanziati

«In cima alla lista - dice Betti - ci rende orgogliosi la messa a punto di una terapia contro l’Ada-Scid, una immunodeficienza primaria: si tratta di uno dei primi farmaci disponibili a livello mondiale, utile soprattutto per i cosiddetti bambini-bolla, quelli cioè che sono costretti a vivere in un ambiente sterilizzato». Dalla sua nascita la Fondazione Telehton ha finanziato 1.901 progetti (35 l’anno scorso) per un investimento totale di 257,9 milioni di euro, 1.271 gruppi di ricerca e 524 malattie messe sotto la lente. Tutte, ovviamente, nel campo delle patologie genetiche rare.

Altro fiore all’occhiello sono i due centri di ricerca: il San Raffaele-Tiget di Milano e il Tigem di Pozzuoli. «Sono realtà uniche - spiega la Fondazione - che concentrano l’eccellenza dei ricercatori italiani: sono anche dei poli di attrazione per quelli che provengono da altri Paesi». E che segnano un esempio in controtendenza nella fuga dei cervelli dal nostro Paese.

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