Tumori, Italia sguarnita di una legge sul diritto all’oblio: tre milioni di guariti e “cronici” chiedono il diritto di vivere

Ma in Italia un vero sistema di cure sul territorio per i pazienti con tumore non c'è e infatti questa è una delle criticità a cui il nuovo Piano oncologico nazionale 2023-2027 guarda con attenzione. In questo caso servono risorse ma soprattutto appropriatezza, necessaria per portare le migliori cure vicino al paziente, per garantirgli nelle reti oncologiche una presa in carico adeguata anche con l'arruolamento fino a oggi estremamente limitato dei medici di famiglia. Il follow up necessario va fatto ridefinendo i criteri guida che devono orientare la sorveglianza delle persone con una storia di tumore. E bando agli sprechi: oggi il Piano stima che malgrado I costi attesi del follow up siano relativamente contenuti, i costi reali stimati sono circa 10 volte superiori per l'eccesso di richieste di esami e visite che anzi rischiano di danneggiare la persona.

«In Italia stenta a decollare un vero sistema di cure territoriali per i pazienti oncologici cronici – prosegue Pierfranco Conte, presidente di Fondazione Periplo e professore di Oncologia medica a Padova -. Più in generale l'assistenza, spesso deficitaria, offerta dal territorio rientra nel più amplio problema della mancata attivazione operativa delle Reti oncologiche regionali. Anche il coinvolgimento del medico di medicina territoriale risulta molto limitato. Il nostro obiettivo deve essere limitare il più possibile gli accessi ospedalieri dei malati che potrebbero invece recarsi ai distretti dell'Asl per ricevere trattamenti orali continuativi e anche terapie parenterali. Questo rappresenterebbe un indubbio vantaggio per i pazienti non obbligati ad andare in ospedali a volte lontani, per i reparti di oncologia medica spesso sovraccarichi e anche per la ricerca clinica consentendo di acquisire informazioni rilevanti da pazienti spesso non inclusi in studi clinici complessi. È evidente però che questo deve avvenire senza compromettere la qualità dell'assistenza garantendo sul territorio competenze specialistiche oncologiche in diretta dipendenza con i reparti ospedalieri di oncologia».

«Negli ospedali vanno gestiti solo i casi acuti più gravi e le terapie più impegnative – aggiunge Beretta -. Bisogna però creare un sistema alternativo che funzioni realmente anche a livello burocratico perché ancora troppi pazienti devono andare in ospedale solo per ricevere una terapia orale che poi dovranno assumere a casa».

Le associazioni dei pazienti da anni si battono affinché sia riconosciuto a ogni persona il corretto trattamento e perché sia scongiurata anche a chi è guarito la cosiddetta “tossicità finanziaria”: quella che ti porta a “rischiare di morire non più di tumore ma di fame”, come ha ben esemplificato un “cronicizzato”. «Da tempo sosteniamo la necessità di una legge sul diritto all'oblio - spiegano Antonella Campana (IncontraDonna), Ornella Campanella (aBRCAdabra) e Monica Forchetta (APaIM – Associazione pazienti italia melanoma) -. Come dimostrano i dati e le storie personali di molti nostri associati, i tumori sono tutt'altro che invincibili. Non vanno sottovalutati ma nemmeno più considerati come malattie incurabili. Spetta quindi alle nostre istituzioni, e in primis Parlamento e Governo, prendere atto della nuova realtà e legiferare a favore di tutte le donne e gli uomini che vogliono lasciarsi alle spalle l'esperienza cancro».

«I pazienti sia cronici sia completamente guariti devono poter tornare alle normali attività lavorative – conclude Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo, Federazione italiana associazioni di volontariato in Oncologia -. Ciò deve avvenire rispettando i tempi e i bisogni di persone che comunque hanno necessità diverse rispetto agli altri lavoratori. Fondamentale è la riabilitazione non solo a livello fisico ma anche psicologico e sociale. Consente di reinserire, là dove possibile, più precocemente le persone nel sistema lavorativo e nella società civile, ed è di aiuto nel superare le gravi difficoltà anche economiche indirettamente causate dal tumore. Le associazioni dei pazienti chiedono che, in linea con le indicazioni della Commissione Europea, venga garantita la riabilitazione oncologica e che, pertanto, sia inserita nei Lea».