il caso dei pazienti ematologici

Tumori, un paziente su due è discriminato sul lavoro

La Federazione delle associazioni dei pazienti di volontariato in oncologia (Favo) presenta i dati del sondaggio "Le voci contano": grandi difficoltà anche nell'accesso al credito e alle polizze assicurative. Nasce il network sulle neoplasie ematologiche, voce "forte e unica" per il dialogo con le istituzioni

di Ernesto Diffidenti


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3' di lettura

Sono in crescita costante le malattie onco-ematologiche: negli ultimi 13 anni le diagnosi di Linfoma Non Hodgkin sono aumentate del 45% e quelle delle leucemie del 26%. Ma aumenta anche la sopravvivenza a cinque anni che si aggira intorno al 43% negli adulti, per arrivare al 50% nel mieloma e al 75% nel Linfoma di Hodgkin. Tuttavia, un paziente su due continua ad avere difficoltà nella sfera lavorativa propria e dei familiari, mentre più del 30% ha incontrato difficoltà nell'accesso al credito e a prodotti assicurativi.

I dati, emersi dal sondaggio "Le voci contano" condotto su 850 pazienti, sono stati al centro di un incontro a Roma nella quale la Federazione di Associazioni Pazienti di Volontariato in Oncologia (Favo) ha lanciato il network sulle neoplasie ematologiche.

La complessa realtà delle malattie oncologiche
«Si tratta di un network finalizzato a costituire una voce unica e più forte nel dialogo con le istituzioni – spiega Davide Petruzzelli, coordinatore Favo Neoplasie Ematologiche e presidente di La Lampada di Aladino Onlus -. Gli obiettivi sono molteplici, perché complessa è la realtà delle malattie oncologiche viste dagli occhi del paziente, e tanti ancora gli unmet needs, ossia i bisogni insoddisfatti, delle persone affette da neoplasie ematologiche e dei loro familiari/caregivers».

Fare rete, dunque, è diventata la nuova priorità . «Oggi in Italia vivono circa 900mila persone guarite dal cancro, e questo è un dato nuovo ed estremamente importante – sottolinea Francesco De Lorenzo, presidente Favo - poiché impone alle associazioni pazienti un nuovo obiettivo: lavorare coese per eliminare le barriere che ostacolano il ritorno alla vita normale» .

Eppure, il sondaggio evidenzia che in circa la metà dei pazienti la malattia ha causato problemi nella sfera lavorativa propria e dei caregiver, mentre uno su tre ha incontrato difficoltà nell'accesso al credito e ai prodotti assicurativi. «Sono queste autentiche discriminazioni - continua Petruzzelli - che inaspriscono ulteriormente la già difficile condizione dei pazienti e ancor di più quella degli ex-pazienti e che necessitano di urgenti decisioni politiche».

Le carenze informative su patologia, diagnosi e cura
Molte le carenze informative lamentate dai pazienti: solo il 35% degli intervistati ha sentito parlare della sua patologia prima della diagnosi, e prevalentemente attraverso la televisione e la radio o da parenti e amici, mentre più di due terzi degli intervistati (73%) non sa cosa sia un campione biologico, uno strumento fondamentale per una diagnosi corretta e per la ricerca di nuovi trattamenti. «Quando questo accade, il paziente ha diritto non solo ad una informazione accurata, ma anche a dare un consenso informato alla ricerca, diverso e molto più dettagliato di quello che si firma per l'accesso alle cure – spiega Elena Bravo, Senior Researcher dell'Istituto superiore di sanità - . Un paziente informato, consapevole delle potenzialità del proprio campione, oltre a vigilare su un uso corretto del proprio materiale biologico, può fornire un contributo essenziale nella definizione dei principi di gestione etici, sociali e scientifici».

Le lacune del consenso informato
E, invece, l'80% degli intervistati dichiara di aver firmato un consenso informato, ma solo il 66% ritiene di aver ricevuto un'informazione chiara e completa sulle cure. «Il consenso informato non è un atto istantaneo – specifica Francesco Angrilli, responsabile Centro diagnosi e Terapia Linfomi dell'Ospedale Civile Spirito Santo, Pescara – bensì è una vera e propria procedura nell'ambito della quale il paziente deve essere anche messo nelle condizioni di porre domande e ricevere risposte dal medico, del tempo necessario, se lo ritiene, per discutere della proposta con i propri familiari, medici e/o persone di fiducia, prima di comunicare la propria decisione». Troppo spesso invece l'adesione si limita a una firma su un documento non compreso appieno e sottoscritto in un momento di grande fragilità emotiva.

I benefici dello psicologo proposto solo dalle associazioni pazienti
In merito infine al supporto psicologico, più della metà dei pazienti intervistati (64%) ha dichiarato di non avere ricevuto alcuna proposta di assistenza specialistica: tutti coloro che, al contrario, hanno usufruito di uno psicologo attraverso i servizi offerti dalle associazioni pazienti, ne hanno tratto grandi benefici, a livello personale e di nucleo familiare.
Un'informazione negata o poco esaustiva si traduce in minori opportunità di opzioni di cura, come l'accesso a studi clinici sperimentali: meno del 20% vi ha partecipato e solo l'11% ha ricevuto spiegazioni di cosa si trattasse: il fatto che la stragrande maggioranza non abbia risposto alla domanda è chiaro segno di una mancanza di condivisione tra medici e pazienti delle informazioni sulle opzioni terapeutiche.

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